Muistisairaudet ovat eteneviä neurologisia sairauksia, joista yleisimpänä pidetään Alzheimerin tautia. Muistisairaudet voivat aiheuttaa kognitiivisen vamman.
Muistisairaus samoin kuin jotkut näkövammaisuutta aiheuttavat sairaudet esiintyvät usein ikääntyneillä henkilöillä. Ikä sairauden riskitekijänä ei voi eikä saa olla peruste sulkea vammainen ihminen vammaispalveluiden ulkopuolelle.
Olennaista ei yleensä ole mekanismi, jolla vamma on aiheutunut, vaan vamman, toimintarajoitteen ja käyttäytymisen suhde ympäröivään yhteiskuntaan. Vammaispalvelua koskevan lakiesityksen 2§ 2 momentin 4-kohdan mukaan vammaispalvelulakia ei sovellettaisi niihin henkilöihin, joiden toimintakyvyn heikentyminen johtuu pääasiassa korkeaan ikään liittyvästä sairaudesta, vammasta tai rappeutumisesta.
Suomessa YK:n vammaissopimus tuli voimaan 10.6.2016. Vammaispalvelua koskevassa lakiesityksessä lain soveltamisala ei näytä vastaavan yleissopimuksen sisältöä vammaisten henkilöiden oikeuksista. Lakiesityksen perusteluissa on viitattu ikääntymisrajauksen osalta tekijöihin, jotka olivat voimassa jo ennen kuin Suomessa oli otettu käyttöön Vammaisten henkilöiden oikeuksien komitean yleiskommentti no 7.
Lakiesityksen vaikutusarvioinnissa väitetään, että muutos lisäisi yhdenvertaisuutta ikääntyneiden suomalaisten keskuudessa, mikä ei voine pitää paikkaansa, koska ainakin osalle ikääntyneistä henkilöistä juuri julkiset sote-palvelut näyttäisivät heikkenevän ja asiakasmaksujen nousevan. Ikääntymisrajaus (2 § 2 mom. 4-kohta) on ristiriidassa Suomen ratifioiman YK:n vammaisyleissopimuksen kanssa, sillä sopimuksessa kielletään syrjintä myös vammaisten ryhmän sisällä. Lakiesityksen 2 §:n 2 momentin mukainen vammaisen määritelmä näyttää olevan kokonaisuudessaan moniulotteinen ja poissulkeva. Lakiesityksen perusteluista ei saa selkeää kuvaa siitä, millä tavalla määritelmä vastaa vammaisyleissopimuksen artikla 1 mukaista vammaisen henkilön määritelmää.
Muistiliitto ry on pitänyt huolestuttavana, että lakiehdotuksen yksityiskohtaisissa perusteluissa on erikseen mainittu iäkkäät ihmiset ja heidän sulkemisensa vammaispalvelulain ulkopuolelle. Perustelut ovat ristiriidassa YK:n vammaisyleissopimuksen kanssa. Muistiliitto ry. on esittänyt, että 2§ 2 momentin 4-kohta poistetaan. Toimintakyvyn heikentyminen ei johdu pääasiassa korkeaan ikään liittyvästä sairaudesta, vammasta tai rappeumasta.
Suomen yhdenvertaisuuslaki määrittelee, että ketään ei saa syrjiä esim. iän tai vammaisuuden perusteella. Syrjintä on kielletty riippumatta siitä, perustuuko se henkilöä itseään tai jotakuta toista koskevaan tosiseikkaan tai oletukseen. Lakiesityksessä ikääntymisrajaus on esitetty tehtäväksi diagnoosiin perustuen (korkeaan ikään liittyvä sairaus, vamma tai (aivojen) rappeutuminen).
Mutta lakiesityksestä näyttää puuttuvan lääketieteellinen analyysi ja perusteet siitä, miten esim. muistisairaiden osalta tällainen ikään liittyvä yhteys voitaisiin osoittaa kiistattomasti. Tutkimustiedot toki osoittavat sen, että muistisairaus on todennäköisempää ikääntyneellä kuin nuorella henkilöllä, mutta kiistattomasti on selvää, että muistisairaudessa ei ole aina kyse normaaliin ikääntymisprosessiin liittyvästä sairaudesta, koska esim. työikäiset enenevässä määrin sairastuvat muistisairauteen ja muistisairaalla usein on myös muita diagnosoituja sairauksia.
Perusteluissa esitetyt syyt syrjiä iäkkäitä muistisairaita ovat kestämättömiä
Pirkanmaan Muistiaktiivit pitää perusteettomana ja muistisairausdiagnoosin saaneita syrjivää näkemystä ja perusteita, joiden mukaan ikääntyneiden eli lähtökohtaisesti yli 65 vuotta vanhempien palvelutarpeet tulisi rajata yleislailla turvattaviin hoitoon, huolenpitoon ja turvallisuuteen määriteltäviksi palveluiksi. Iäkkäiden ja vammaisten ihmisten tarpeet eivät läheskään aina liity hoivaan ja hoitoon tai valvontaan, kuten laki esityksessä väitetään harhaanjohtavasti.
Iäkkäälle toimintarajoitteiselle ihmiselle toimintakyvyn säilyttäminen ja kotona asumisen mahdollistaminen laitoshoidon välttämiseksi on äärimmäisen tärkeä ja samalla inhimillisyyttä korostava kuntouttava toimi. Julkisten palveluiden tulee mahdollistaa henkilön liikkuminen myös kodin ulkopuolelle kotona tapahtuvien päivittäisten arkitoimien lisäksi. Tällaisia liikkumisen tuen ja henkilökohtaisen avun palveluita ei pystytä takaamaan ainoastaan sosiaalihuoltolain tarkoittamilla palveluilla eikä vanhuspalvelulailla (vrt. laitos- ja kotihoito). Näiden palveluiden osalta ei ole aina kyse subjektiivisista maksuttomista palveluista, kuten on kysymys vammaispalveluiden kohdalla.
Kyse on mm. pirkanmaalaisten ikääntyneiden ihmisten perusoikeuksista, henkilökohtaisesta vapaudesta, yhdenvertaisuudesta, liikkumisvapaudesta, yksityiselämän ja omaisuuden suojasta, kokoontumis- ja sananvapaudesta sekä yhdistymisen vapaudesta ja oikeudesta julkisiin palveluihin.
Pirkanmaan Muistiaktiivit katsovat viitaten Muistiliitto ry:n lausuntoon, että lakiesityksen toteutuessa ikääntyneet muistisairaat olisivat syrjityssä ja haavoittuvassa asemassa muihin ikääntyneisiin ja vammaisiin verrattuna Pirkanmaallakin. Muistisairaita Pirkanmaalla oli vuonna 2020 noin 20.000. Heidän palvelunsa, asiakkuuden, osallisuuden ja vaikuttamisen kokemiset eivät toteutuisi, jos eduskunta hyväksyy lakiesityksen sellaisenaan.
Lakiesityksessä toteamus siitä, että yhteiskunnassa vammaispalvelut ovat tarkoitettu haavoittuvimmassa asemassa oleville ihmisille, on oikea, mutta yhdenvertaisuuden nimissä lain ulkopuolelle ei pitäisi jättää ikääntyneitä muistisairaita. Selvää on, että ikääntyneen muistisairaan ja ei-muistisairaan toimintakyvyssä on selvä ero.
Pirkanmaan Muistiaktiivien mukaan lakiesitys ei kuvaa ja tunnista oikealla ja oikeudenmukaisella tavalla normaalin ikääntyneen, vammaisen tai ikääntyneen muistisairaan sairauksien, toimintakyvyn ja käyttäytymisen eroavuuksia tai samankaltaisuuksia. Lain perusteluissa esitetty syy määrärahojen riittämättömyydestä ei ohita perustuslaissa Suomen kansalaiselle taattua laillisuusperustetta, oikeudenmukaisuuden, tasa-arvon perustetta tai perustuslaillista oikeutta koulutukseen, sosiaaliturvaan ja sairaanhoitoon.
Vammaispalvelulain tulee meillä olla sopusoinnussa kansalaisen perus- ja ihmisoikeuksien kanssa. Suomen ratifioimassa Vammaisyleissopimuksessa tai sen tulkintakehikossa ei voi olla sellaisia painotuksia, joiden mukaan vammaisuuden perusteella myönnetyt erityispalvelut rajoittuisivat ainoastaan tiettyyn ikäluokkaan.
Poliittinen lupaus siitä, että yleislainsäädännöllä parannetaan iäkkäiden henkilöiden mahdollisuuksia saada yksilöllisten tarpeiden mukaiset palvelut, jolla aivan kuin perustellaan uuden vammaispalvelulain tiukentamista, on ymmärrettävä ennakoivana poliittisena lupauksena, joka voi olla katteeton. Lupaukset eivät takaa ikääntyneiden muistisairaiden palvelujen saatavuutta ja saavutettavuutta. Miksi lakiesityksessä iäkkäiden muistisairaiden yhdenvertaisuus muihin kansalaisiin verrattuna on ylipäätään kyseenalaistettu ja uhattu?
Pirkanmaan Muistiaktiivien mukaan vammaispalvelulain uudistukseen esitetty ikärajaus ei saa johtaa eri-ikäisten vammaisten ja sairaitten ihmisten syrjivään kohteluun.
Risto A. Niemelä
Kristiina Uotila
Pirkanmaan muistiaktiivit
